作者:宁晓红 北京协和医院 主任医师
审核:曲璇 北京协和医院 副主任医师
家人得了癌症,很多情况下大家都会选择隐瞒他,认为隐瞒病情才是较好的选择;认为告诉他,他会被吓着;告诉他,他就绝望了;不告诉他,是为他好。
但是从我多年的工作经验来看,包括全世界这么多年的实践来看,我认为患者知情是特别重要的一件事。
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一、患者知情是特别重要的一件事情
家人查出癌症,其实患者并没有大家想象得那么脆弱。很多患者在刚知道病情的时候可能会难以接受,不吃不喝,心情抑闷,但随着时间的推移,他们会在家人和医疗团队的支持下慢慢面对这个现实。经历各种情绪,可能会有不甘,会有不认,会有不舍,每人的感受会不同,重要的是他们会选择自己想要的生活。
不明确告知病情,他自己其实也能通过各种途径知道:自己越来越瘦,越来越疼,吃不下饭,各种难受,还要频繁地去医院等等,现在信息这么发达,人们对医学知识的获取非常方便,即便没有人直接告知他,他也能通过多种侧面信息知道自己得了癌症,或者知道自己时日无多。
这些信息包括“医生让患者先出去,要和家人单独讲”,“家人不让患者进入诊室,或者家人让患者先出去等”,看到家人哭红的眼睛,看到家人间说话的表情和互动一反常态……我们经常发现“患者很精明,不好骗”。
如果能早一点清楚自己的病情,就可以根据真实情况,自己决定接受或者不接受什么治疗;可以在自己身体状况还不是那么差的时候,能做更多自己想做或自己认为有意义的事情,能有机会完成更多的心愿。如果不让他知道这些,当他已经不能走路,甚至不能起床的时候,很多想做的事情就没办法完成,从而造成了他本人和家人的终生遗憾。
我曾经听家人说“没事儿,我不怕,都有我来扛”,这种不能简单地理解为家人有担当。换个角度来说,这种做法剥夺了患者自己的权力。试想,如果是你自己,你希望家人或医生跟你说真实病情吗?将心比心,我们能慢慢理解其中的深意。
如果不告知,对家属来说是一种持续的心理负担。患者不知道自己的病情,一切的治疗方案要由家属来决定,直接替患者做选择,我听到的常常是后悔和自责。以肿瘤化疗为例,选择不化疗,觉得自己剥夺了亲人治疗的机会;选择化疗,觉得是自己让亲人受了那么多苦……亲人去世后会持续地后悔和自责。
因此,关于治疗方案的选择,只要患者有决策能力,有自己决策的想法,尊重患者本人的意愿选择治疗,在医生的帮助下和家人共同决策是最好的处理方式,家人会释然和安心。
所以,患者知情是让他没有遗憾,让家人平安的最明智选择。去者善终,留者善生和善别,真正做到生死两相安。
二、什么时候告知?
告知是明智选择,但需要根据患者的性格、意愿等因素综合判断告知的时机、方式和负责告知的人。
在什么时候,谁来告知,以什么样的方式告诉他,其实是很关键的几个要素。谁来告知最好?老伴儿、兄弟姐妹、子女,其实都可以,主要看家庭内部的关系和平时沟通的特点,很多家庭能明确找出一个可以负责承担此重任的人。如果家人无论如何尝试都说不出口,不知道怎么沟通,可以求助经验多的主管医生,让医生用专业的方法完成病情告知,并与患者沟通他们想要了解的更多信息。这里非常重要的原则是“尊重本人的意愿”。
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告知,一定要跟着患者的步调走,有的时候他非常想知道自己的病情,很想知道检查结果是怎样的;有时他不是很“热心”,表现为不闻不问,甚至当医生主动要介绍病情给他时,他会说“我不想知道那么细,你就帮我解决疼痛问题就行了”。这位患者,他此刻真的还不想你跟他说细节,他没有准备好,那么就应该尊重他的选择,并选择合适的时机再次征询他的意见,我常常会说“好的呀,今天咱们先不说这个,以后想知道的时候随时问我就好,咱们说说你疼的问题吧”。
跟着患者的步调去回应,不推诿、不欺骗是基本原则。有的患者家属会和医生说,大夫,你不要跟他说他是肺癌,你就告诉他是肺炎。作为医生,不应该实施这种欺骗,这是有悖医学伦理学基本原则的。不撒谎,又不至于鲁莽、生硬地硬塞给患者他不想要的信息,这需要医生主动学习病情告知等专业技能。
三、该如何告知?
将不好的病情告知患者不是件轻松容易的事,家属和医护团队都应根据患者的情况综合考量,把握好病情告知的时机。
有些患者家属,甚至包括一些医生都很困惑,怎么和患者说呢?直接告诉他你是肺癌晚期了,活不过三个月了?
肯定不是这么做。所谓告知,并不是非要把病的全名、全部的细节都告诉他,告知的内容、细节、速度根据患者的步调,如果他自己不想知道,需要暂缓或者放慢。
要告知的是什么?最主要的是告知病情的严重程度,对生命的威胁度,例如生存时间短的事实,但至于怎么说出来,需要策略、技巧和智慧,每一次互动用词和步调都会因患者的个体情况及家属状态的不同而不同。重要的是当他知道自己的时间不多了,他会启动他认为重要的事情,身后事的安排、愿望达成等。
如果他不知道生命大概还有多久,还以为会好起来,或者认为自己时间很多,专心地等待治疗,期待奇迹,结果忽然病情恶化,自己突然进入话说不出来了,身体动不了的状态,发现一切都还没有安排和交代,不得不带着遗憾离开这个世界,这不仅会使患者带着遗憾离世,难以瞑目,也会令家属陷入长久的自责与悔恨之中,承受更为深重的痛苦。
我们所做的一切就是为了减少上述种种遗憾和痛苦。
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